lunes, 3 de agosto de 2020


La enfermedad del Crohn me ha dado por todos lados, 6 operaciones entre 2004 y 2010, pero os digo la bolsa no me ha dado la lata, soy feliz, puedo hacer muchísimas cosas que antes no hacía” 


Conchi - Tenerife

Hola soy Conchi de Tenerife. 

Mi historia empezó  cuando Yo tenía 16 años.  Con esa edad empecé a trabajar, soy muy independiente. Me dedicaba a trabajar tienda de ropa.  Pues todo comenzó que bajaba mucho de peso muy rápido, tenía muchas diarreas, no aguantaba nada en el estómago, todo lo que comía lo echaba rápidamente. Empezó con un digestivo, él me hizo pruebas y fue él que me dijo que tenía el Crohn, pues nada Yo seguía con mi vida y mi trabajo, entre eso lo que conllevaba tener el Crohn, una tomaba los tratamientos que los médicos mandaban, pero en mi caso seguía dando lata la enfermedad. Los tratamientos iban cambiando, aguanté unos meses pero nada vuelta a lo mismo, y así iban pasando los años. En 1998 pasé la primera operación (fistula anal), el mismo día que me informaron de lo que iba a pasar y a partir de ahí cuatro meses que se cerrara.  Al volver al trabajo tras la baja, me encontré en el paro. Pero no me rendí y encontré otro. En el año 2001 empieza mi calvario, ahí ya tuve que dejar de trabajar debido a problemas de desnutrición y hemorragias. 

Ingresaba, tratamiento y para casa. Pero seguía haciéndome pruebas, entonces vieron que mi intestino era muy fino y no pasaba la comida así que tuvieron que sondarme por la nariz para nutrirme y poder entrar en quirófano. Tras algo así piensas que ahí se acaba el sufrimiento, pues no fue así, pasé tres años de mi vida en el hospital... ingresar, tratamientos, pruebas y más pruebas, y ahí ven que mi recto se cerraba. Tenían que utilizar un utensilio para dilatar, un sufrir, pero como no funcionaba decidieron que pasara por quirófano para intentar evitar que se cerrara pero no fue así y la última vez salí de quirófano con la bolsa.  Ese día fui con mi madre al digestivo, me dijo que lo sentía pero que la bolsa sería definitiva. Ahí  yo lo escuchaba pero estaba en otro mundo, un silencio por mi parte absoluto, como si no fuera conmigo. Mi madre, a mi lado, me miraba y también callaba y mis lágrimas bajaban por mis mejillas sin cesar, salí de la consulta como la que no sabe a dónde dirigirse, sin rumbo. En el coche rompí a llorar y solo podía pensar “porque a mí!, “como se lo digo a mi familia” “como reaccionara mi pareja”, “y ahora en el trabajo como hago” Pregunta tras pregunta ..... 

Lo comento en casa, familia y pareja, y la reacción, fue silencio..... Os digo  Yo siempre ante todo soy positiva y tengo actitud buena para hacer las cosas. Pasaron dos días, tan solo dos días, y ahí me di cuenta. Yo no quería esta vida, encerrada en cuatro paredes, porque en los últimos tres años me había estado dejando ir, no aguantaba nada. Empezando a vivir y verme encerrada, fue entonces que empecé a darme cuenta. Lo único que quiero es Calidad de vida, poder vivir, solo unos días después fui a buscar a los cirujanos, que por favor me operaran ya, que quería vivir. Eso fue en 2003, fui Ostomizada y estoy Ostomizada. Os puedo decir que no me he quejado por tener la bolsa jamás, ha  sido mi vida. La enfermedad del Crohn me ha dado por todos lados, 6 operaciones entre 2004 y 2010, y entre esas operaciones desnutrición  severa.

Pero os digo la bolsa no me ha dado lat , soy  feliz, puedo  hacer muchísimas  cosas que antes no hacía. Hoy por hoy voy a mis clases de zumba, sigo con mi senderismo, he ido en cayac unos 7 kilómetros,  conducido coches de karting en circuitos, hago rapel con tiradas de 17, 30, 50, 60 metros  de altura, viajo,  voy a la playa en bikini. Doy gracias  todos  los  días  de mi vida, porque estoy viva. Se sabe que cuando uno pasa circunstancias al borde de la muerte, agradece aún más todo. Pero os digo  siempre he sido  así de positiva, volví  a recuperar ese optimismo por la vida . Mi pareja es hoy mi marido,  la familia  según tú les trasmitas  serán ellos contigo y en eso ningún problema. Ni con nadie, soy tal cual. También  voy a charlas cuando la estomoterapeuta lo requiera, a dar ayuda  a la persona Ostomizada,  antes  o  después  de la intervención.  Desde el principio  he tenido en mi estomoterapeuta, Eugenia Rodríguez, un gran apoyo. Es el 100 por 100 de la recuperación del paciente Ostomizado. 

Hoy en día no trabajo, pero estoy ahora muy orgullosa porque me puedo dedicar  en absoluto  a nuestra Asociación de Ostomizados  de Tenerife (AOTEN). Soy la Presidenta, junto con la directiva que lo formamos, pacientes ostomizados  sea por cáncer  o por enfermedad  inflamatoria,  somos un equipo que paso a paso vamos logrando  metas. ...... Tengo muchas ganas,  mucha fuerza he ilusión  que todo  vaya poco a poco  pero con paso firme....tengo satisfacción  personal  en ayudar a tantísima  gente , que tengan información  del día  a día, como  convivir  con una bolsa y que no sea impedimento para que cada ser humano pueda hacer su vida normal y no pararse , sino tener metas y retos  que lograr....
  

Os digo que  luchéis, la actitud  lo es todo, que  tendrás días  de bajón, pero buscar alternativas  en distraernos  .... con mis más humildes palabras aquí  mi historia y deciros que  sigo luchando. La enfermedad va conmigo donde yo vaya, no ir yo detrás  de la enfermedad.

Un abrazo enorme y orgullosa de poder compartir mi historia con todos vosotro@s. Ahhh  y tengo 40 años....jjjjjajjjaajaaaaa.

Conchi -Tenerife.

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