lunes, 3 de agosto de 2020


Busco nuevos retos deportivos para demostrarme a mí mismo y los demás que la bolsa es una forma de vida y no un impedimento

Jose V.

Hola,

Mi nombre es Jose Victoria Galdeano y tengo 40 años y os escribo para intentar contáramos lo más brevemente posible los momentos más importantes de mi vida.

Mi vida hasta el momento de mi operación había sido de lo más normal para un joven de 29 años. Hacía 1 año que me había casado con mi pareja de toda la vida y laboralmente tenía un buen trabajo el cual me encantaba y por el que había luchado mucho por entrar, es decir, un gran futuro por delante, como cualquier chico. En el verano de mis 28 años empecé a encontrarme mal, tenía una gastroenteritis que iba y venía, iba al médico y me recetaban lo típico, anti-diarreicos. Pero mi estado no iba a mejor, ingresé en Vall d’Hebron en noviembre de ese mismo año en la planta de infecciosos, porque mi diagnóstico fue que mis sangrados eran debidos a una infección. Estuve en esa planta casi 1 mes y mi estado cada día era peor, llegue a perder casi 30 kg y mis dolores cada día eran más insoportables y todo este tiempo esperando una colonoscopia, pero un fin de semana todo cambió, mi familia presionó a un médico de guardia de que mi estado no podía seguir así con tantísimos dolores y entonces me hicieron un TAC. Tras esta prueba, esa misma noche, el médico informó a mi mujer que ya sabían lo que tenía. El diagnostico era una Colitistis Ulcerosa y que, aunque nos sonara muy raro era una enfermedad de lo más normal, que no nos preocupáramos porque había tratamiento y que me trasladarían a la planta de Digestivo que era donde deberíamos estar. Al día siguiente, una vez en la planta nos explicaron los diferentes tratamientos y todo parecía estar controlado, pero todo cambio en medio día. Yo me encontraba cada vez peor y empezaron a llegar muchos médicos, la cosa no pintaba bien, toda mi familia en el Hospital y empezaron a transfundirme sangre, yo en aquel momento sólo pensaba que me iba morir. Cuando el equipo médico se reunió conmigo y mi mujer, fueron muy claros u operamos de urgencia o la probabilidad de pasar de esa noche era muy remota, porque había hecho un mega colon tóxico con peritonitis. La verdad que ya no recuerdo nada más, sólo despertarme en la UCI con mi mujer al lado y verme una bolsa enorme pegada en mi barriga. Una vez en planta tanto los médicos como mi mujer me explicaron lo sucedido, porque no podía entender como había llegado a ese estado, cuando todo parecía controlado.

El gran apoyo para mí fue y es mi mujer, al principio ella se encargó de todo de mis curas, de ponerme y quitarme las bolsas y lo que ella me transmitió en todo momento fue normalidad y que gracias a esa bolsa pegada en mi barriga podíamos tener ese futuro que ambos deseábamos, que lo íbamos a superar y normalizar en nuestras vidas. Por lo que en pocas semanas, yo empecé a ser totalmente autónomo, porque la vida sigue y hay que seguir. Una vez casi recuperado de mí primera operación tuvimos decidir que íbamos hacer: quedarme con la bolsa para siempre, eso suponía 2 intervenciones más o intentar un reservorio que en lo mejor de los casos en ese momento eran 10 años como máximo y eso con llevaría a varias operaciones más con el agravante de volver a la bolsa otra vez.
Antes de decidirnos en alguna opción, lo primero era vivir esta nueva situación y tenía que enfocarla de la mejor de las maneras, es decir, mi planteamiento es yo cada día me aseo, me lavo mis dientes y me cambio mi bolsa, ventajas: ya no tengo que sufrir por buscar un lavabo cerca, ya no tengo dolores y las limitaciones me las pongo yo mismo, siempre y cuando con supervisión médica podré hacer muchas cosas. La verdad todo mi entorno tanto de familia como de amigos me facilitó mucho este proceso.
En mi primer verano con la bolsa, cambio mi vida un 100 %. Me explico: me voy con mi mujer a Andorra y me dice ¿porque no vamos a Caldea? Yo al principio no sabía que pensar, pero por preguntar no íbamos a perder nada, una vez allí nos dijeron mientras no haya fugas por nosotros adelante, por lo que nos fuimos a una farmacia y me compre una faja que tapara la bolsa y a la vez hiciera de seguridad para evitar que se cayera. Mi mujer me decía, no te preocupes la gente te mirará la cicatriz y la faja, pero nadie se imagina lo que llevas en la barriga, este punto fue el comienzo de nada me para.
 
Una vez superado lo de Caldea, con amigos me inicié en el Snorkel y la pesca sub-acuática el neopreno me daba seguridad y luego en la playa con mi faja no tenía ningún complejo. Pasado el verano había que tomar la decisión médica y decidí quedarme con la bolsa para siempre, esta nueva situación me permitía una buena calidad de vida, mi intimidad en mi matrimonio no había cambiado, mejor estábamos embarazados y en mí día a día cada vez lo llevaba mejor.  Ahora que había vivido con ello, no querías arriesgar mi vida otra vez, para acabar como ya estaba en ese momento.
Por lo que decidí quitarme el recto. Otro golpe, fue cuando recibí el mensaje de la seguridad social que me habían otorgado la invalidez absoluta que impedía trabajar en cualquier tipo de trabajo, eso fue casi peor que la bolsa, pero lo tuve que aceptar en ese momento no sabía si tendría alguna complicación más hasta finalizar todas las intervenciones. Pero como iba a ser papa eso me dio ánimos y fuerzas, el ser padre me dio todas las fuerzas para recuperarme de todas mis complicaciones en tiempo record.
Una vez acabadas todas mis operaciones, nació mi bebe, pero desgraciadamente nació muy enfermo, con Leucemia y sólo estuvo con nosotros 4 meses. Esto sí que fue lo más duro de mi vida, perder a la personita que más puedes querer y el sin saberlo en la barriga de su madre me había curado, él me había dado las fuerzas para que yo estuviera fuerte y sano para cuidar de él, pero se tuvo que ir.
Después, de ese gran golpe mi situación con mi bolsa fue lo de menos, lo médicos nos recomendaron no perder la esperanza y que echo había sido puntual, por lo que no teníamos ningún problema para ser papas de nuevo y tener un hijo sano. Transcurrido un año de perder a nuestro bebe vino a nuestras vidas otro pequeñín y dos años y medio después otro que completaría nuestra familia.
En ese momento empecé a ponerme retos, gracias a un vecino empecé con la bicicleta de montaña, luego con la de carretera, en poco tiempo entre en un grupo de ciclistas, lo que más me gustó fue que siempre me trataron de igual a igual y eso me hizo ser más fuerte. Más tarde empecé a correr y también entre en un grupo de corredores y me pasó lo mismo, me daba cuenta que poco a poco iba consiguiendo todos mis retos hasta el punto de hacer un triatlón y varias medias maratones.
En ese punto de mi vida, fue cuando contacte con ACCU Catalunya, Enric Bosch y el grupo de deportistas, hasta el momento me había encontrado un poco sólo, porque quien sabía que tenía bolsa lo llegaba a escondidas y no entendía por qué. Empecé a correr algunas carreras con ellos y encontré a un gran grupo de personas y que se asemejaban a mí, porque, aunque tuvieran una enfermedad la gran mayoría de ellos hacían grandísimas cosas y nada los para como a mí.
En este momento, además de las disciplinas deportivas que he explicado anteriormente, con el soporte de un amigo Nutricionista, estoy consiguiendo tener un cuerpo Fittness, es decir, que, aunque tenga la bolsa puedo tener un cuerpo moldeado, como otra persona normal.
Gracias al deporte he conseguido suplir la falta de no poder trabajar, me ha ayudado tanto físicamente como anímicamente. A día de hoy busco nuevos retos deportivos para demostrarme a mí mismo y los demás que la bolsa es una forma de vida y no un impedimento.

Jose V. Barcelona.
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