martes, 16 de julio de 2019


… En definitiva, la bolsa me ha devuelto la vida...

Liamar Madrid

Hola a todos. Me llamo Liamar, tengo 27 años e ileostomía definitiva por Colitis Ulcerosa, diagnosticada a los 18 años. Siempre había tenido problemas intestinales de niña (nací de culo, literalmente), sobre todo por temas de estreñimiento, pero nunca le di importancia. Hasta que, poco antes de cumplir 18, y poco después de acabar los exámenes de selectividad para ir a la universidad, empecé a tener diarreas con sangre (probablemente el estrés fuera un desencadenante en mi caso). Al principio no le quise dar demasiada importancia, ya me había matriculado en la universidad y tenía muchas ganas de empezar, no quería que nada lo entorpeciera. Pero, a las pocas semanas de empezar las clases, me dio mucha fiebre, y los dolores eran tan fuertes, que me tuvieron que recoger mis padres corriendo para llevarme al médico. Colitis ulcerosa, nada más palparme el médico ya sabía lo que tenía. Y a partir de entonces las visitas a los hospitales aumentaron considerablemente. En el primer hospital probaron unos tratamientos que más que ayudarme hacían que empeorase, y al final tuvimos que pedir una ambulancia que nos llevase a un hospital de Madrid lo más rápido posible (cada vez que voy en un coche y hay baches en la carretera pienso en esas dos horas de ambulancia, en el dolor que sentía cada vez que había un bache, porque era como si un cuchillo me traspasara el abdomen). Al llegar, me esperaban con un carrito para llevarme a la UCI, y allí estuve bastante tiempo. Apenas veía a mi familia, así que empecé a imaginarme las historias de la gente que había a mi alrededor, separados por cortinas (un día incluso hubo un preso a mi lado, se había tragado cuchillas de afeitar, pero no duró mucho). Estaba sin comer (45 días, para ser exactos), y hasta hice una lista de todo aquello que quería probar cuando me pusiera bien… Pero ese día no llegaba, sino todo lo contrario, empecé a tener una fiebre muy alta y los médicos empezaron a temer lo peor, ya que estaba desnutrida y operarme por un megacolon no era muy aconsejable en ese momento. Recuerdo que tenía mucho calor, y soñaba que estaba bañándome en una piscina de zumo de manzana… Cuando en la realidad estaba desnuda y mi cuerpo estaba cubierto de hielos, que me iban poniendo los enfermeros para bajarme la fiebre. Al final dieron con el tratamiento que hizo que me recuperase de golpe, el infliximab. Desde entonces todo fue a mejor y pude hacer una vida medianamente normal durante bastante tiempo, hasta que mi cuerpo dejó de responder al tratamiento, y vuelta a empezar con los ingresos. Después hubo muchas idas y venidas a hospitales, muchos corticoides (probé varias marcas comerciales), granulocitoaféresis… Y gracias a todo esto pude aguantar un tiempo, ir a la universidad, e incluso cumplir mi gran sueño: irme a China a estudiar. Me fui a China con un brote, sabiendo que en cualquier momento tendría que volver, pero me dio tiempo a disfrutar como una niña allí y vivir una gran experiencia. Después de 7 meses, me levanté un día con un tremendo dolor en el abdomen y supe que tenía que marcharme, compré los billetes y al día siguiente cogí un avión a Málaga. El viaje fue terrible, por el dolor y porque no me aguantaba las ganas de ir al servicio… Pero llegué, y nada más llegar, me ingresaron en el hospital.

Allí todo quedó claro: había que operar. Desde los 18 esa idea me rondaba la cabeza, los médicos trataban de evitarlo a toda costa, pero en mi interior sabía que podía ser posible, y la imagen de una bolsa pegada a mi barriga no me asustaba, es más, hasta lo quería. ¿Por qué? Porque si eso suponía dejar de tener dolores, adelante. Y así fue. Es increíble lo mucho que pude empeorar en tan solo una semana. El brote fue tan fuerte que cuando llegó el fin de semana ya estaba totalmente desnutrida y apenas podía moverme… El día de antes de la operación vino a verme la enfermera especializada en ostomía. Ese día me hizo sentarme y me dibujó una X en la barriga, ese sería el lugar en donde me iban a poner el estoma, una superficie lisa, sin pliegues. La operación duró unas 5 horas y afortunadamente pudo completarse, me quitaron tanto el colon como el ano y me colocaron el estoma a pesar de las condiciones en las que me encontraba. Después de una semana en la UCI me subieron a planta, pero los dolores aumentaron (ya no tenía tantos calmantes como en la UCI). Al principio apenas podía moverme, pasé tanto tiempo en la cama que tenía heridas por el cuerpo e hinchazón por todas partes. A la semana empecé a dar los “primeros pasos” y respiraba mejor (habían encontrado líquido en los pulmones y me dieron una maquinita para soplar en ella todos los días y así expulsar el líquido y mejorar mi capacidad pulmonar). ¡Y a las dos semanas el médico ya pensaba incluso en el alta! Sin embargo, mi cuerpo, tan majo él, empezó a quejarse en cuanto me quitaron la vía y tuve unos dolores horrorosos durante horas. Al día siguiente me hicieron otro TAC y descubrieron que tenía una hemorragia interna en la zona donde me habían operado y que me tenían que volver a operar en unas horas. El miedo se multiplicó por 100. Desnutrida, con dolores y otra operación en unas horas… Afortunadamente todo fue bien y pudieron eliminar tanto la hemorragia como una hernia que también encontraron. Esta vez me desperté pronto y en la UCI estuve solo dos días. Y ya por fin subí a planta otra vez, con mi familia. Poco a poco los dolores fueron disminuyendo y empecé a andar… Y afortunadamente ya no ocurrieron más imprevistos, salvo una pequeña herida que tenía que no se cicatrizaba bien.

Pero ya ha pasado mucho de eso, y las cicatrices se cerraron, la vida volvió a su curso, y ahora vuelvo a disfrutar de las pequeñas (grandes) cosas. Al principio los miedos me limitaban, pero con paciencia y ganas pude, poco a poco, superarlos, hasta el punto de hacer una vida completamente normal, y con una calidad de vida que no tenía desde hace mucho. Ahora hago deporte, trabajo (desde casa, como traductora) y viajo a donde quiero, incluso a lugares como Tailandia, donde acabé subiendo una montaña enorme para acabar en una selva preciosa con cataratas, y donde pude hacer kayak y snorkel y ver peces de unos colores maravillosos. De vez en cuando tengo problemas de obstrucciones, y algún ingreso que otro, pero el día a día es lo que realmente me importa, el verme dormir en la cama de mi casa y no en la del hospital, el poder pasear sin tubos en mis brazos, no tener dolores todos los días y poder disfrutar de momentos con los seres que más quiero y conmigo misma… En definitiva, la bolsa me ha devuelto la vida.

 

¿Te ha inspirado esta historia ?
! Dale tu voto para que sea el Great Comebacks del año !



Historias Personales

2018

Mª Victoria (Madrid)

... con unas ganas de vivir inmensas, más que antes …

Continuar leyendo

Montse (Salamanca)

... hoy lloré de alegría...

Continuar leyendo

Carmen (Bilbao)

... Aprendía ver el problema de cara y afrontarlo, mirándolo a los ojos...

Continuar leyendo

Rafael V. P. (Yecla)

... la bolsa fue el único medio para salvarme, que le debo la vida al estoma ...

Continuar leyendo

Olga M. G. (Cartagena)

... Mi reto es hacer kayak y remo por el mar menor ...

Continuar leyendo

Marta M. (Cambrils)

... Las historias que salen bien merecen ser contadas...

Continuar leyendo

Loly G.

... hago Pilates y Yoga, voy a la piscina, además de andar una hora diaria ...

Continuar leyendo

Arantxa M. (Córdoba)

... El mejor trofeo para un guerrero, es la vida...

Continuar leyendo

Mere (Valladolid)

...empecé a aceptar los grandes cambios que se habían producido en mi vida....

Continuar leyendo































































2017

Aitziber (Bilbao)

...Las limitaciones están en nuestra cabeza...

Continuar leyendo

Alberto R. (Cantabria)

...El buceo hace que no piense en la enfermedad. Todo empezó a ir mejor...

Continuar leyendo

José María U. (Bilbao)

.… lleno de esperanza e ilusión y llevando una vida totalmente plena y normalizada ...

Continuar leyendo

Liamar (Madrid)

... En definitiva, la bolsa me ha devuelto la vida...      

Continuar leyendo

Yolanda F. (Mallorca)

...mi vida está completa, viajo, vivo, pinto y algo que no he dejado de hacer nunca...

Continuar leyendo

María M. (Cuenca)

…la colostomía no era un obstáculo para hacer lo que más me gusta que es trabajar con niños.

Continuar leyendo

Lola G. (Barcelona)

Me ha devuelto un calidad de vida y una autonomía que no me atrevía ni a soñar

Continuar leyendo

Mariano A. (Las Palmas)

Siempre decía –para atrás, ni para coger carrerilla-y así fue...

Continuar leyendo

Fernándo R. (Santander)

En mi vida cotidiana, no tendría que privarme de ninguna actividad de las que venía...

Continuar leyendo

José María P. (Cartagena)

Lo voy superando y constituye una rutina más en mi vida.

Continuar leyendo

José V. (Barcelona)

Busco nuevos retos deportivos para demostrarme a mí mismo y los demás...

Continuar leyendo

Mª Ángeles L. (Quart)

La verdad es que me quede pronto embarazada y todo fue perfecto.

Continuar leyendo

Yoshua P. (Alicante)

Fortalecer la mente y junto a ella vuestra capacidad de superación.

Continuar leyendo

David M. (Madrid)

Vivir más la vida y disfrutarla poco a poco, al fin y al cabo, volví a nacer.

Continuar leyendo

Ángel C. (Cartagena)

Decidí matricularme en la universidad de mayores...

Continuar leyendo

Claudia S. (Madrid)

Me pusieron la bolsa y la llevé bastante bien. Me fui a Menorca, Londres, a esquiar...

Continuar leyendo

Zaira B. (Alicante)

Cumplí 1 de tantos sueños que he cumplido, al mes, con mi traje de reina...

Continuar leyendo

Patricia G. F. (León)

La ileostomía no me ha quitado de hacer
nada.

Continuar leyendo

María Yolanda F. (Cáceres)

Si se lucha por seguir, se consigue algo increíble...

Continuar leyendo

Bárbara S. (Cartagena)

Una ostomia no es el fin es el comienzo.
 

Continuar leyendo

José M. (Alcalá Guadaíra)

Me decían que era una locura irme de mochilero por toda Europa en tren...

Continuar leyendo

Miguel E. (Toledo)

Lo importante es estar activo y tener la mente ocupada...que la cabeza ...

Continuar leyendo

Carlos M. (Salamanca)

Seguir para adelante sin complejo alguno...
 

Continuar leyendo

Ángela G. (Valencia)

...Cuéntalo porque pasarlo dos veces sola es peor.

Continuar leyendo

Conchi (Tenerife)

Soy feliz, puedo hacer muchísimas cosas que antes no hacía.

Continuar leyendo

Montse G. (Barcelona)

Tenemos que pensar que estamos vivos y el hecho de llevar una ostomía...

Continuar leyendo

Pilar M. (Madrid)

“Si tiene solución no te preocupes y si no la tiene para qué preocuparte”.

Continuar leyendo

Victoria H. (Madrid)

“Lo conseguí”...

Continuar leyendo

Lina G. (Madrid)

Hay muchas vidas dentro de una sola vida y merece la pena vivirlas...

Continuar leyendo