lunes, 3 de agosto de 2020


...Me ha devuelto una calidad de vida y una autonomía que no me atrevía ni a soñar...

Lola G. Barcelona

Me llamo Lola y tengo 49 años. Soy portadora de una ileostomía permanente desde los 37 años. Tuve conocimiento de las ostomías a los 16 años, en 1984 a raíz de una Colitis Ulcerosa, después de muchos brotes muy tocapelotas y un megacolon tóxico, fue necesario extirpar el colon. Tenía 18 años y en esa ocasión fue posible unir intestino delgado al recto sin necesidad de la "bolsa". Aproximadamente 20 años después, en una de las revisiones, me detectaron un cáncer de recto y ahí ya fue inevitable. 

Todos mis temores a la " bolsa" desaparecieron a los pocos días de llevarla, cuando por fin conseguí dormir una noche entera sin necesitar ir al baño 2 o 3 veces. Luego llegó la primera vez que conseguí acabar un segundo plato sin interrupciones. Y el día que conseguí nadar 1000 m sin necesidad de salir escopeteada al lavabo. Y a mi ritmo tortuga, que significa más rato en el agua. No sólo fue la solución al cáncer, sino que me ha devuelto una calidad de vida y una autonomía que no me atrevía ni a soñar

Curiosamente uno de los mayores temores, tanto en personas que van a ser ostomizadas como en el entorno sano que me rodea, es si te puedes bañar con una ostomía. A mí personalmente me ha dado libertad para todo. Ahora, comparado con las personas sanas sigo necesitando ir al baño mucho, entre 6 y 8 veces; y aunque " no es voluntario" sí lo controlo porque ya "conozco" los horarios y me da mucha autonomía, que no tenía antes. Consigo comer absolutamente de todo y puedo hacer exactamente las mismas cosas que hacía antes de llevarla. No fue fácil adaptarse, como todas las cosas y sigue habiendo gajes … días con fugas, heridas…. Acaba siendo algo anecdótico. Lo más difícil para mí ha sido acostumbrarme al no control de esfínteres, porque todos los años anteriores lo había conseguido. ¡Ya hace mucho tiempo que ni me doy cuenta!

Convivo con otras dos patologías, una Enfermedad Mental y una EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónico). No siempre consigo mantener " equilibrio entre todo el surtido " pero intento disfrutar siempre lo que vivo. Si no puedo salir de casa, y me ocurre más de lo que quisiera, leo, escucho música, tejo, escribo...o ¡contemplo! Aprendes que los días malos, como los buenos, están de paso, incluso cuando los días se cuentan en meses o años. Que con la falta de empatía, generalmente por desconocimiento, es mejor explicar, educar, que enfadarse. Que tu enfermedad -o enfermedades -son una condición,

no lo que te define. Que es más constructivo preguntarse ¿para qué? en lugar de ¿por qué? Gracias a uno de esos ¿para qué? conseguí la fuerza de voluntad para dejar de fumar, y tengo que decir que nadie me daba un voto de confianza en este menester ;) Y gracias también a esos ¿para qué?  soy voluntaria de ACCU Catalunya, colaboro en la implementación del proyecto No puedo esperar. Es una iniciativa que permite, a través de una tarjeta que concede el médico, el acceso gratuito a los lavabos de establecimientos e instituciones que solidariamente se adhieren al proyecto. Con ONCOLLIGA y ACO Vallés acompaño a personas con cáncer o ayudo a conseguir recursos, y hago voluntariado testimonial con las que van a ser o acaban de ser ostomizadas. Muchas de ellas sin tener la más remota idea de la existencia de esta realidad diferente.

Y cuando te dicen " ¿De verdad, tú también llevas bolsa?" O " ¿En serio que puedes hacer todo lo que quieres?  Con una mirada llena de sorpresa y muchísima esperanza e ilusión.

¡es una sensación que no se puede explicar con palabras!

 

Es necesario hablar con naturalidad y normalizar, romper con el tabú escatológico. La mayor parte de la sociedad, que conoce algo de las ostomías, visualiza a una persona mayor enferma de cáncer de colon. Sin embargo, son muchos los motivos por los que alguien puede llevar una ostomía. Nos puede pasar a cualquiera, por ejemplo, un accidente en el que se vea afectada parte del abdomen. Y la edad de las personas ostomizadas es muy variada, habiendo muchos jóvenes y niños. Me siento muy afortunada y agradecida.

He sido y soy una privilegiada con todos los profesionales que me han tratado y tratan, siempre en el mismo hospital, desde hace más de 30 años. Situaciones serias, graves, pero siempre diagnósticos rápidos y acertados. Personas de gran calidad humana, que además dedican mucho de su tiempo libre a asesorar y apoyar grupos o asociaciones de enfermos. Con una implicación y compromiso que te recuerdan aún más que estás en las mejores manos. 

Gracias a mi familia, por tratarme siempre justamente con normalidad. En especial a mi madre, por enseñarme desde la primera hospitalización a relativizar. A convivir con la enfermedad, y a intentar "no sufrirla". A no sentirme víctima ni heroína. A sacar de lo malo, lo bueno y de lo bueno, lo mejor. A mis sobrinos y todos los niños que he tenido la suerte de cuidar, por su magia y sabiduría en mostrarme el lado más fresco, práctico y divertido de "mis hándicaps"

A los distintos grupos de apoyo e iniciativas para personas ostomizadas.

A Miss Bowel por sus fundas y bandas para nosotros.

A los Deportistas EII y " Nada nos para" por ser constante motivación y no haberles escuchado jamás quejarse ;)

A CONVATEC por brindarnos esta oportunidad de exponer nuestra experiencia y aportar nuestro granito de arena; para ayudar a otras personas y darnos visibilidad.


Historias Personales

2018

Mª Victoria (Madrid)

... con unas ganas de vivir inmensas, más que antes …

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Montse (Salamanca)

... hoy lloré de alegría...

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Carmen (Bilbao)

... Aprendía ver el problema de cara y afrontarlo, mirándolo a los ojos...

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Rafael V. P. (Yecla)

... la bolsa fue el único medio para salvarme, que le debo la vida al estoma ...

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Olga M. G. (Cartagena)

... Mi reto es hacer kayak y remo por el mar menor ...

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Marta M. (Cambrils)

... Las historias que salen bien merecen ser contadas...

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Loly G.

... hago Pilates y Yoga, voy a la piscina, además de andar una hora diaria ...

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Arantxa M. (Córdoba)

... El mejor trofeo para un guerrero, es la vida...

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Mere (Valladolid)

...empecé a aceptar los grandes cambios que se habían producido en mi vida....

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2017

Aitziber (Bilbao)

...Las limitaciones están en nuestra cabeza...

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Alberto R. (Cantabria)

...El buceo hace que no piense en la enfermedad. Todo empezó a ir mejor...

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José María U. (Bilbao)

.… lleno de esperanza e ilusión y llevando una vida totalmente plena y normalizada ...

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Liamar (Madrid)

... En definitiva, la bolsa me ha devuelto la vida...      

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Yolanda F. (Mallorca)

...mi vida está completa, viajo, vivo, pinto y algo que no he dejado de hacer nunca...

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María M. (Cuenca)

…la colostomía no era un obstáculo para hacer lo que más me gusta que es trabajar con niños.

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Lola G. (Barcelona)

Me ha devuelto un calidad de vida y una autonomía que no me atrevía ni a soñar

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Mariano A. (Las Palmas)

Siempre decía –para atrás, ni para coger carrerilla-y así fue...

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Fernándo R. (Santander)

En mi vida cotidiana, no tendría que privarme de ninguna actividad de las que venía...

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José María P. (Cartagena)

Lo voy superando y constituye una rutina más en mi vida.

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José V. (Barcelona)

Busco nuevos retos deportivos para demostrarme a mí mismo y los demás...

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Mª Ángeles L. (Quart)

La verdad es que me quede pronto embarazada y todo fue perfecto.

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Yoshua P. (Alicante)

Fortalecer la mente y junto a ella vuestra capacidad de superación.

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David M. (Madrid)

Vivir más la vida y disfrutarla poco a poco, al fin y al cabo, volví a nacer.

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Ángel C. (Cartagena)

Decidí matricularme en la universidad de mayores...

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Claudia S. (Madrid)

Me pusieron la bolsa y la llevé bastante bien. Me fui a Menorca, Londres, a esquiar...

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Zaira B. (Alicante)

Cumplí 1 de tantos sueños que he cumplido, al mes, con mi traje de reina...

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Patricia G. F. (León)

La ileostomía no me ha quitado de hacer
nada.

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María Yolanda F. (Cáceres)

Si se lucha por seguir, se consigue algo increíble...

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Bárbara S. (Cartagena)

Una ostomia no es el fin es el comienzo.
 

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José M. (Alcalá Guadaíra)

Me decían que era una locura irme de mochilero por toda Europa en tren...

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Miguel E. (Toledo)

Lo importante es estar activo y tener la mente ocupada...que la cabeza ...

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Carlos M. (Salamanca)

Seguir para adelante sin complejo alguno...
 

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Ángela G. (Valencia)

...Cuéntalo porque pasarlo dos veces sola es peor.

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Conchi (Tenerife)

Soy feliz, puedo hacer muchísimas cosas que antes no hacía.

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Montse G. (Barcelona)

Tenemos que pensar que estamos vivos y el hecho de llevar una ostomía...

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Pilar M. (Madrid)

“Si tiene solución no te preocupes y si no la tiene para qué preocuparte”.

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Victoria H. (Madrid)

“Lo conseguí”...

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Lina G. (Madrid)

Hay muchas vidas dentro de una sola vida y merece la pena vivirlas...

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