martes, 16 de julio de 2019


... la bolsa fue el único medio para salvarme, que le debo la vida al estoma ...

Rafael V

La bolsa o la vida, por Rafael Verdú Pascual

 

Han pasado más de dos años. A finales de septiembre de 2015 me sometí a una intervención quirúrgica programada para solucionar un cáncer de próstata, se haría por laparoscopia para evitar daños excesivos y reducir en lo posible el molesto postoperatorio. Al despertar de los efectos de la anestesia, el facultativo que me intervino me dijo que la operación había ido bien, la próstata quedó extirpada, su contenido maligno había desaparecido con ella y no tendría problemas de incontinencia, pero… ocurrió un pequeño percance: con el bisturí se produjo una herida en el tramo del colón próximo al recto, de apenas cuatro milímetros, que procedieron a coser inmediatamente. Explicado así parecía algo sin importancia y casi perfecto. Unos días hospitalizado y en cuanto se comprobara que el “remiendo” era efectivo, me darían el alta para volver a casa. Lo cierto es que uno no tiene el “libro médico” en la cabeza y nunca contempla todo lo que puede pasar, y que pasó. El cosido no aguantó y dos días más tarde una peritonitis me envió de urgencia al quirófano. Cuando desperté de la anestesia mi barriga tenía adosado en su parte izquierda un aparato que dejaba sin tránsito la parte final del colon hasta que cicatrizara de nuevo el remiendo, a modo de solución al problema, eso dijeron. En esos momentos, no sabía o no quería entender lo que me decían. Lo único que veía era una especie de fuelle que abultaba mucho y que tenía una ventanita por donde los médicos y enfermeras se asomaban para ver lo que por allí salía. Médicos y enfermeras me explicaban que no sería siempre así, que había bolsas mucho más discretas que se adhieren a la piel y que pronto me enseñarían a usar. Al principio no me daba cuenta del alcance de esa situación; me sentía con pocas fuerzas y no podía moverme de la cama, estaba incómodo, con dolores posicionales de espalda y cervicales, y tal vez lo veía todo como un mal sueño. Pocos días después, una enfermera especializada me visitó en el hospital, y le dio nombre, “estoma” se llama, lo que me convertía en un ostomizado.

Ayudada de un espejo para que yo viera los movimientos que ella realizaba, me explicó cómo cambiar la bolsa, qué cuidados y rutinas debía seguir. También me mostró los tipos de bolsas existentes y sus características y, lo más importante, me enseñó a resolver los muchos y variados problemas a los que seguramente tendría que ir enfrentándome en el día a día. Sinceramente, era la primera vez en mi vida que había oído esa palabra, “estoma”, y tampoco había conocido a nadie que estuviera en esas circunstancias, aunque luego supe de personas conocidas que habían pasado o estaban viviendo lo mismo que yo, pero en secreto. De haberlo sabido de primera mano, de haber conocido a personas en las mismas circunstancias que yo, de haber hablado con ellas de la experiencia de vivir con una bolsa en la barriga, seguramente habría llevado este asunto con más normalidad y sosiego. De manera que he tenido momentos de mucho decaimiento y confusión. La situación me parecía insuperable, me veía estigmatizado y víctima de una mala suerte que no merecía. Salir a la calle y llevar una vida ordenada y “normal”, se presentaba muy difícil, me agobiaba. Por eso, quiero subrayar la importancia de la atención postquirúrgica. En muchos hospitales, públicos y privados, el paciente ostomizado queda a merced de la suerte. Sin embargo, reconozco que yo he estado perfectamente atendido gracias al interés vocacional y la gran profesionalidad de una enfermera altamente cualificada, que ha sacado tiempo de donde no lo tenía en su cuadrante. Ella se encarga de las curas, del consejo sanitario e incluso presta apoyo psicológico a los pacientes que atiende. Es obvio que reclamo una atención por parte de la sanidad pública normalizada para los pacientes ostomizados, porque en muchos hospitales, el problema se resuelve por la labor vocacional y responsable del personal de Enfermería. Otros “daños colaterales” de la operación de próstata pueden dar lugar a la posible aparición de una fístula o fisura en la zona que comunica la vejiga con el recto, pues también me ocurrió. Se planteó una nueva operación, me dijeron que muy sencilla, o llevar la sonda puesta durante un tiempo hasta que se solucionara la fisura. Se escogió esta segunda opción y llevé la sonda atada a la pierna día y noche durante más de dos meses. Es decir, el cuarto de baño solo lo utilizaba para asearme. Mediaron dos pielonefritis, con sendos ingresos hospitalarios estaba totalmente contrariado y enfadado. Contrariado y enfadado con el mundo y sus gentes, amargado y abatido hasta que no sé cuándo ni porqué empiezo a ver la bolsa como una solución, porque sin ella no hubiera podido seguir viviendo y entonces, tomé la decisión de afrontar la vida aceptándola. Decidí actuar como si todo fuese normal, retomé parte de mi trabajo profesional, con viajes incluidos y pernoctando también fuera de casa. La verdad es que gran parte del mérito del cambio de estado de ánimo y de actitud la tuvieron los amigos y la familia, fueron ellos quienes me hicieron reaccionar y no permitieron que me viniera abajo en ningún momento y pensando en ellos tampoco me podía hundirme. Mi trabajo me exigía vestir traje chaqueta y corbata y me venía bien porque la chaqueta esconde vergüenzas. Salir de casa me exigía, además, llevar una mochila con camisas y pantalones de recambio. Cada mes, pasaba dos días en Madrid por asuntos profesionales, y mantenía reuniones con un grupo de unas veinte personas. Los viajes solía hacerlos en tren y llegué a la convicción de que nada de lo que me pasaba iba a impedirme realizar una vida laboral y social lo más parecida a la que había tenido hasta entonces. Lo mejor que hice fue poner en conocimiento del grupo de compañeros cuáles eran mis puntos débiles y las complicaciones que podían surgir en mitad de una reunión. Eso me dio tranquilidad y seguridad y sin buscarlo, me gané el respeto y la confianza de todos ellos. Retomé mi vida social, debía seguir adelante tal y como vinieran las cosas, sin esconder mi situación, más bien aceptándola. Decidí retomar y continuar con la actividad física en la medida que pudiera. Tengo que declarar mi debilidad por el Camino de Santiago, soy peregrino compulsivo y es una experiencia que forma parte de mi vida, por lo que habitualmente continúo haciendo caminatas y visitando con mucha regularidad la montaña, para estar en forma. Incluso compré una mochila de menos capacidad, que tuviera el cinturón por debajo del estoma y me permitiera llevar abajo una faja. La verdad es que desde 2015 no he vuelto a hacer ninguna etapa. Sin embargo, tuve la suerte de conectar con una asociación de hospitaleros voluntarios que, por periodos quincenales, te designan para acoger y atender a peregrinos en albergues cedidos por ayuntamientos u otras instituciones. Este tipo de albergues son gratuitos para los peregrinos, solo se aceptan donativos anónimos con los que se mantienen las instalaciones y donde los hospitaleros procuran apoyo y consejo y coordinan e incluso preparan comida a quienes desean compartirla en el albergue. Como hospitalero, también encontré el espíritu del Camino de Santiago. Reconozco que la primera noche en el albergue como hospitalero, al verme en una habitación con varias decenas de camas o colchonetas, separadas por un metro escaso, en alguna ocasión incluso teniendo que pasar por encima personas metidas en sacos de dormir, buscando no pisar a nadie para llegar al cuarto de aseo, me daba mucho apuro, incluso me intimidaba un poco. Me debía levantar dos o tres veces durante la noche para librarme de gases o para cambiar la bolsa, sin contar el momento de encender las luces y comenzar a vestirme por las mañanas. Pero encontré la forma de hacerlo sin contratiempos y en las ocasiones en que me vi sorprendido no hubo problema alguno. Supe que muchas veces me complicaba la vida yo solo. Lo de la sonda fue otra cosa, nunca me acostumbré a llevarla, no sé por qué había días que molestaba menos que otros, aunque la colocara igual, durante ese tiempo fue lo que más me molestó. Pues aun así, no estaba dispuesto a que me condicionara más de lo necesario; no debía encerrarme, ni tampoco renunciar a ratos de esparcimiento y relaciones con amigos. Cuando a los dos meses y medio me libré de la sonda, la bolsa y yo nos entendimos mucho mejor. Creo que lo he insinuado, pero quiero afirmar claramente que la bolsa fue el único medio para salvarme, que le debo la vida al estoma y hasta que no lo entendí así, resultó bastante difícil comprender su importancia. Después apareció una hernia y un prolapso de estoma y problemas en la piel que me hacían rechazar muchos tipos de bolsas, teniendo que cambiar cada cierto tiempo de modelo o de marca. Y comprendí que no servía de nada desesperarme, que la realidad es una e imposible de cambiar y lo único que podía hacer es adaptarme a lo que viniera. Siempre tuve la esperanza de revertir el estoma, aunque el primer intento me llevara a dos pielonefritis y tres operaciones en ocho días, un fallo multiorgánico, cinco días en coma, ocho en la UVI y más de un mes hospitalizado. Esa vez sí fue un duro golpe psicológico, porque había puesto todo mi empeño en reconstruirme y no lo conseguí y la opinión de distintos expertos me cerraba muchas puertas para poder hacerlo en el futuro. La experiencia fue tan mala que empecé a pensar en desistir. Y cuando menos lo esperaba, cuando ya había entendido la vida con el estoma y había aceptado que quizás esa fuese la única manera de contar los días, llegó una nueva oportunidad. Hoy estoy convaleciente de una operación de reconstrucción resuelta con éxito hasta el momento, pero no por ello olvido que la bolsa, el estoma fue la solución. Este es mi testimonio, tan real, tan cotidiano y tan satisfactorio como mi propia vida.


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Conchi (Tenerife)

Soy feliz, puedo hacer muchísimas cosas que antes no hacía.

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Hay muchas vidas dentro de una sola vida y merece la pena vivirlas...

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